为癌症患者家属书写行动指南

稿源: | 作者: 邓郁 日期: 2022-01-01

“你要成为太阳,才能照亮你的月亮”,这是医生王兴在书中写给患者家属的话。但科普不是鸡汤,他希望自己的心得和经验,能为“成为太阳”提供具体的方法。

 

 

上海市第一人民医院胸外科主治医师王兴

 

 

患者家属如何平静

您能告诉我“癌”究竟是什么吗?

为什么它来得如此无声无息,一发现就到了无可救药的地步?!

为什么是父亲?为什么是胃呢?之前他从未有过胃痛或胃溃疡……

这样的考题还会来吗?医生是怎么面对自己或亲人的疾病,甚至是死亡的呢?

一年多前的一个夜晚,上海市第一人民医院胸外科医生王兴的电脑里,弹出了一封来自陌生的患者家属的邮件。

署名为“抗抗”的来信人是南方某二线城市的大学老师,有一个可爱的孩子,家庭和睦。父亲被查出胃癌这件事像一块从天而降的大石,骤然压在了长年在象牙塔中的抗抗身上。信息泛滥,但可靠有用的内容匮乏,她陷入忧惧。

某个伏案的晚上,抗抗翻看家中与医学有关的书籍。之前她就对王兴所写的科普读物《癌症病人怎么吃》印象深刻,觉得文笔独特,专业而又亲切。她从朋友那里问到王兴的邮箱,试着向这位素昧平生的医生发出了第一封求助信。

“你绝对不是一个人,也绝对不是第一个感到恐惧的人。”出乎抗抗意料,两三天后她便收到了回复。王兴告诉抗抗,中国每年新增450万癌症患者,美国有三分之一的人一生当中至少会患一次癌。并安慰她,不要太自责、非要给父亲的疾病寻找一个原因,而是要想清楚怎样面对,寻找最适合他的解决方案。

这之后,他们开始了不频繁却深入的通信。

如何选择医院和医生?如何有效地跟医生沟通,争取最优的治疗?手术该采取怎样的方案?要不要转院、转科,甚至奔向医疗资源最优的北上广来看病……

王兴对这些问题都一一解答。他的回信成为抗抗这段至暗时间里的一线光亮。“他很理智,很坦诚,不是那种鸡汤文,而是真的可以作为行动指南。”

从北大肿瘤医院到现在供职的医院,王兴和肺癌、食管癌、胸腺肿瘤患者打了多年交道。家属一方面要操持亲人的重症救治,解决由此带来的经济难题,还要成为患者心理上的依靠,化解自己和患者的焦虑和恐慌,承担着多重压力。王兴把自己的心得和经验都写在《病人家属,请来一下》(2021)这本书里,希望能给家属们一点帮助。他把和抗抗的通信放在正文前面,“因为她的困惑、起伏、辗转到后来的渐渐平和,是典型的患癌者家属的心路历程。”

抗抗说,看病过程里她和家人也曾质疑“他们真的用心了吗,看清楚病了吗”。通过跟王兴的交流,她更理解了医疗系统和医生的工作。

在王兴看来,每个家属,只要做出的是无愧于心、适合家庭的选择,就可以平静地接受所有后果。“没有人一生下来就知道不能用手摸钉子,人的痛觉会帮助他尽快认识到痛苦的来源,并且想方设法地改变。经历了这一切的家庭,会更用力地去生活,更用力地去爱,也更懂得如何增加自己对天灾人祸的防御能力。”以下为与王兴的对话。

 

 

“最好的”医疗不是必要的

人:南方人物周刊  王:王兴

 

人:你说“癌症是一种运气不好导致的疾病”。一方面,这能给患者家属一些安慰,不会将疾病归因于某种不良生活习惯,责怪患者;但同时它也可能带给家属恐慌,“癌症如此地难以捉摸,也许某天又会降临到家里其他人头上。”

王:命数其实也和个人的行为相关,既然知道了癌症发生的概率,那么就可以积极地采取心态和行为上的努力,例如父/母患肺癌,自己是否可以提前注意好肺的体检,是否可以戒掉烟酒。

适当的恐慌有利于长寿。老人常说“我这辈子从来没进过医院,这一来医院就是大病”,这其实很有道理。越是怂的人,越在意健康。从医学角度来看,很多疾病确实只有检查才能在早期发现。特别是一些食管和胃的早癌,通常都是通过一些其他疾病检查偶然发现的。比如经常胃不舒服,偶然找到了个食管早癌,通过胃镜就切除了。如果从不去医院,那么对同一个人的结果大概率是过了两三年,食管癌堵了食道,再来看病时只有不到15%的人能有机会手术。

 

人:家属们常常感到无助:如果没有多少人脉资源的话,怎么确定合适的医院、找到好医生?一些寻医求诊的APP,弹出来一堆广告,怎么辨别?

王:如果是小病,先看你所选择的专业,因为不同的医院擅长的特色病种不同,还要兼顾照顾方便的原则。另外每年都会有各个机构发布许多权威榜单,各医学专业排名在全国前四五十的机构都是非常好的,没必要为了“最好”而费尽心力。

说到选医生,虽然我们都理解职称和医术并不是绝对相关的,但是“大教授”仍然是一个相对稳妥的做法。这当中还有一些细节可以作为参考,比如在我看来,外科大夫看自己专业片子的水平一定要比放射科的大夫强才对,如果外科大夫过于依赖报告,我个人会对他的专业能力稍有质疑。

不过在中国,大部分患者和家属的预期都是“我怎么能够看到最好的医生”,当你就是得不到资源时,会觉得好难。但我感觉这本身就是伪命题,因为你要相信大多数疾病并不是只有那么几个医生能看好的。我的家人患病时,我也并非去找业内排名第一的人,用能力可及的方法获得“相对好”的医疗资源即可。也可以寻求友邻帮忙。如果有认识的人罹患一样的疾病,又在某个医生那里获得了比较满意的就诊体验,通常也说明这个医生的技术和口碑得到了认可。

 

人:你说过,在目前的医疗体系下,能看好病是一连串概率事件的累积,或者说“缘分”。而我采访的患者家属认为,“你拥有多少的社会资源和资本,会非常影响你的就医体验。”

王:我很认同,在中国当下的社会环境下,不用说求医,干什么大家都想“有个人儿”,会方便很多。从医生的视角来看,确实可能会给一些朋友和同事行些方便。但从我了解到的,这些做法对“没有熟人”的患者从来没有造成过伤害。医生这个行当不像其他,可以收个好处就随便让人插个队,我们首先尊重的是生命。我之前遇到的情况都是,即使这个人是院长介绍的,但是排在他之前的患者已经到了化疗后该手术的时间,那么不好意思,院长介绍的患者也要等等。

 

人:你提到医生门诊时做的是“收拢式”答问。但这种回答的“快、短”,不带表情,常会被患者理解成一种冷漠?

王:确实在门诊或大多数病房,医生的时间有限,他思维的逻辑就是一个收拢性的回答。你问,“我这个肺结节需要手术么?”“我这结节如果是恶性的,再观察几个月,会转移么?”这些问题医生会给出明确回答。但要问,“我爸也不抽烟为什么会得这病?”“我看到网上说……”等等。那就是更开放的问题,甚至需要来做一些辟谣。医生关注的都是当下最紧迫的答案,所以患者很多时,可以适当地调整问题的优先级。

当然每个医生风格都不同。看病也是一种缘分,会遇到各种医生。有的时候医生会因为风险就推掉了一些手术。但遇到对你信任度很高的患者,有经验又有良心的医生也会选择冒进拼一把,前提是遇到状况(如大出血)时他也有一套成熟的方案来救场。

王兴认为,医生和病人之间既需要相互信任,也要让医生在医 疗决策中起主导的作用。病人有主观意见,也应尽量与医生沟通,由 医生做决定

 

 

谈温暖的能量,也谈钱

人:在刚刚获知是恶性肿瘤时,家属往往都会面临要不要告知患者,和如何告知病情的艰难境地。

王:一般我们遵循的原则是:早期患者,如实告知或善意隐瞒均可。中期患者,必须告知。晚期患者,可以“难得糊涂”。对老年且受教育程度低的患者,可以从简,用类似“肺里长了个小疙瘩”“就做个小手术”等老人熟悉的词来降低他的紧张感。

我妻子当时得知她母亲患癌,很长时间就特别敏感焦虑,我们不能提这事,不能去暗示任何相关的东西。但家属这种情绪是值得包容和理解的。后来复查两次发现丈母娘情况还好,整个家庭就放松下来了。

我们上学的时候,有专门学习该怎么去告知坏消息。比如要选择安静的环境,和家属要坐在对角的状态,不能坐在对面,像审犯人的状态。包括谈话时做一些拍拍后背的手势,给予他们抚慰。

从我们的观察来说,大多数人(听到坏消息)是会垮的,但是他会好的。我们不要求不垮。人和坏消息和解需要时间,不要低估任何一个人的承受能力,也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。但你要给患者和自己充分的时间去消化这个事情,而不要人为地加速它。

 这是一个很长的动态过程。除了最开始的坏消息,治疗过程中要动手术,术前患者会有担心,术后假如状况不太好,很多家属也会压力很大,不知该怎么跟亲人讲。

 对。如果大夫告诉你一个坏消息,在中国肯定还是先开一个家庭内部会议。家里人商量好之后,由一个或两三个比较亲近的人,找合适的时机跟患者讲。但要注意话术,而且家属之间要统一意见。

讲的时候还是尽量往有希望的角度去讲,可以用对比法来表示患者的病情不是最糟糕的。比方如果是非小细胞肺癌,就可以说这个预后好,治愈率高;如果是小细胞肺癌,就可以说这个对放化疗特别敏感,给患者留以希望。同时也要给患者时间,安顿好家庭和要处理的事情。这需要每个家庭用自己的智慧、语言和温暖的能量去改变。

医患沟通,并不仅仅发生在这样的房间,还存在于诊疗的各个环节

 

 

人:你在书中写到,医院附近的打印店会根据患者家属的要求,改掉病理报告中“刺眼”的字眼和数据。这时候医生处理的原则是?

王:是的,我曾经在打印店里听到,店员根据客人要求把病理诊断报告的“腺癌”改成“腺瘤”,还有类似把“淋巴结转移4/5”改成“0/5(没有转移)”这种。

还有患者家属拿给我们一份报告。他会把真报告第一页撕下来,再贴一页家属自己写的报告,让我们根据这份“假报告”来跟患者讲。

我们一般不会直接去揭穿,因为家属也没有恶意。确实有的患者知道自己得了这个病,就不治了。有时候我们也不会说就是“恶性”,只说“这东西可能里头还有不好的成分,最好还是做一个小的手术,把它切下来就可以了”。当术后出现良恶性判断的时候,再让家属跟患者沟通。但当家属瞒着病情,影响到治疗的时候,医生是必须干预和告知实情的。

 

人:关于患者如何对待自己的病情,你提到了“精神熵”的概念。

王:这是《心流》那本书里的概念,“精神熵”和“心流”是相反的状态。内心平静,心态平稳,熵值就低。“心流”指一种将个人精神力完全投注在某种活动上的感觉,心流产生的同时会有高度的兴奋及充实感。这可以指导家属去帮患者找到重新开始人生的方法。

这种方法在肺术后的“康复训练”中就十分显著,例如在术后查房的时候你会明显感觉到,如果让患者“多咳嗽”、“多活动”,他可能会一直躺在床上发呆,胡思乱想,也不会主动参与到康复中来。但是如果给他使用呼吸功能训练器,用呼吸的力度把球控制在一个特定的范围内,患者就会专注地投入到这项活动里,这不仅能缓解疼痛,也能帮助短时间内摆脱“得癌”这件事造成的心理困扰。

在不给患者压力的前提下,我们会鼓励患者采用一些比较适合自己的方式,比如瑜伽、太极,或鼓励他们做一点有价值的事,让他们知道有人需要他们,他们不是家里的拖累。我常建议有的患者在条件允许时,可以多带带孩子、做做饭,通过自己比较擅长的事情找到自信和价值感。

 

人:对于医保,你专门开辟了一个章节,也不忌讳读者担心的“避嫌”问题。

王:好像医生往往是不能谈钱的,但是在任何国家,健康与长寿都是一种被定价的商品,应该尽早规划好自己和家人的健康保障。

我们做大夫,看到一个有保险的患者,会非常好开展工作。我也希望患者在目前的医保范围之外,还可以有一些自己的选择。哪怕不买重疾险,买一个最便宜的医疗险,每年300块钱,起码先买上,都比你完全是“裸奔状态”要好得多。这种未雨绸缪也包括,如果家里有过癌症患者,其他亲人在他的发病年龄5-10年之前就要开始做系统的体检。

许多病人和家属都会遇到“排队一上午,门诊一分钟”的情形。王兴说,因为门诊时间有限, 医生们通常都是做“收拢性”的回答,关注的都是最紧迫的问题

 

 

适当的无为

人:怎么把握癌症治疗当中不会滑向“过度治疗”?从患者的角度,有的也会孤注一掷,甚至尝试各种民间的土方法。

王:过度治疗如果来自医生,那么是医生的责任,但是这种情况相对少见。多数的过度治疗,特别是民间的方法,都是患者或家属的“死马当活马医”。我能理解他们的心情,但做法上坚决反对。

 

人:抗抗在得知父亲身体已经不适合手术,也问过你的意见后,还是抱着一线希望,带着父亲来到了上海。虽然在瑞金医院遇到了专业的医生,但父亲在那夜突发昏厥和抽搐,幸好当晚经过手术挺了过去,但她也非常自责。你说这是她为自己“虚妄的期待”付出的代价,但原本不该让患者来承担。

王:是的。理论上讲,你在北京和自己所在的城市都已经找到最好的医生问过了,但还想去上海,这有点钻牛角尖了,老人也很劳顿。我建议过她可以只带着片子和全套资料去上海。假如因为一个家属的执念导致病情加速、加重,这也会给其未来的人生带来阴影。

但我们又能看到,她所有的冲动都是源自于对父亲本能的关爱。不知道结局的话,你当然想拼一把了,万一拼成了呢?而且她一直的这种真诚和努力也打动了我。如果一个家属能够做到对医生尊重,又对患者有爱,所有人都会愿意帮他。

 

人:之前我做缓和医疗(也称“姑息治疗”或“安宁疗护”,专注于改善癌症晚期和慢性病患者的不适症状和减轻痛苦,保持较好的生活质量)报道,有的老年科医生对每个患者的门诊时间会在15到20分钟甚至更长。不知道上海的医院近年在缓和医疗方面的进展?

王:我在胸外科一般不太容易碰到癌症晚期的患者。但就我了解的情况,中国目前很多医院特别是三甲医院,还很难能有安宁疗护病房的存在。因为在现有的医疗收费模式下,这样的病房确实很难盈利。

对晚期癌症患者基本只有镇痛药、穿刺等治疗。外科是靠手术,肿瘤科是靠各种新药、免疫药、靶向药去获得收益。这些收益的规模和级别远远大于医生去跟患者聊他的病情背景、情绪管理、家庭关系,进行各种心理安慰。缓和医疗的手段很难收费或收费较低。我相信未来修改收费模式之后,医疗行为会有调整。

假如是癌症晚期,已经无法实施手术或者放化疗,需要缓和治疗,建议去二级医院补补营养、放放胸腔的积液、开点止痛药。很多社区医院也有义工和志愿者可以帮助护理患者,让他们相对舒适地走过人生最后一段时光。

好的医生能知道治 疗的“性价比”,会帮助家属做出最优的选择

 

人:生命末期是坚持有创治疗,还是缓和医疗?即便打算“放手”,但在那样特别的时刻,真的可以好好“享受”最后时光,比如放下一切去旅行?家属常常感到很难。

王:我个人的建议是,如果疾病是早期,就暂时不需要想这些。如果是中晚期,不妨给自己一段比较长的假期,抱着向死而生的态度去生活,每一天都觉得是有赚到。而也许过了两三年,疾病依然很稳定,你会觉得自己这两年可能活得充实而认真。

具体说到治疗方案,比如一个晚期患者化疗之后,病变没有缩小,反而长大了。理论上应该换二线化疗,那可能二线化疗管用之后他又耐药了,再上三线化疗或者放疗,这个时候总会有家属或者患者说,那就不治了,不想再去遭罪了。治还是不治,这些决定都没有绝对的对错之分。你可以不断咨询医生的意见,不要在这个时候让自己过多参与决策,这样最不容易产生自我的愧疚感。

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南方人物周刊 2022 第27期 总第725期
出版时间:2022年09月12日
 
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