关爱精神障碍患者子女:“给孩子们提供互相连接的环境”

稿源: | 作者: 南方人物周刊记者  陈洋 日期: 2022-05-18

精神障碍的代际传递是一系列因素互相作用的结果,而包括心理弹性、疾病认知、父母养育、社会支持等社会心理因素是可以后天改变的。如果能为精神障碍患者子女提供认知、行为或心理教育等方面的预防性干预,他们发展出心理问题的风险就会显著降低。

2019年,长春主题营会上,孩子们在一起做游戏。这些孩子来自精神病患者的家庭

眼神

云南中西部的一个偏远村庄,一群人的到访打破了往日的平静。那群人中有从上海、北京、昆明来的精神科医生,有支边大夫,也有当地民政、残联和村委会的干部。他们是来看望村里的一位精神障碍患者。

那是2007年,“686”项目启动的第三年。“686”项目是“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”的简称(注:“严重精神障碍”主要包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍)。2003年SARS疫情结束后,政府加强了公共卫生治理体系建设。次年9月,精神卫生作为唯一的非传染病项目正式进入国家公共卫生行列。12月,“686”项目获中央财政专拨款686万元,旨在完善社区对严重精神疾病的防治和管理能力。其主要任务是对患者进行登记、评估和定期随访,为贫困患者提供免费药物治疗、应急处置,以及解救被关锁病人等。

严重精神障碍具有慢性、长期、致残等特点,患者家庭因病致贫、因病返贫现象突出。那时,在一些欠发达地区,由于不具备正规治疗的经济能力、照护能力或意愿不足等原因,有的家属会将病情严重的患者关锁,隔绝外界接触,以防止其发病时伤人或破坏财物。后果是患者生存状况恶劣,病情进一步恶化。

村庄里的这位患者就曾被锁在院外的一间土坯屋里。屋内不足四平米,没有灯。床上一堆破棉絮,和泥墙一个颜色。完成阶段性治疗后,她不再被关锁,但那里仍是她的住处。众人到访时,她正在院内扫地。

那些年,国内一直在推进解锁救助。这样的例子,马弘目睹了许多。北京大学第六医院主任医师马弘是那次随访的精神科专家之一,她也是国家精神卫生项目办公室副主任。“686”项目由国家精神卫生项目办公室承担具体的技术支撑和协调管理工作。

相比院子里被众人关注的患者,马弘的目光反而被里屋的一个女孩吸引。女孩扎着马尾,斜倚在一个破烂的沙发垫上。右手攒拳,撑着下巴,两眼呆滞,一身黑衣隐在阴暗处。

马弘坐到她身旁攀谈起来。女孩15岁,刚初中毕业,对未来有些迷茫。村里的同龄人大多外出打工。考虑到家里的特殊情况,她不知道自己能不能出去,可留下也是无事可做。说这话时,女孩眼里没有一丝光亮,马弘脑海里突然浮现出那张“希望工程”的标志照片《大眼睛》。照片中那个女孩双眼闪烁着渴望,眼前的女孩眼中则填满了无望。

“没想过给你妈妈剪剪头?”马弘试探着问道。

女孩抬头,看向母亲。母亲穿着一身破旧军装,脏乱的长发垂在眼前,几乎看不到脸,对她来说熟悉又陌生。许久的沉默后,她突然说了一句,“我妈没跟我说过话。”

“你出生后,她就没跟你说过话?”马弘有些吃惊。

“没有。”这次,女孩没有任何迟疑。

马弘意识到,女孩的母亲可能婚前就病了,被关进屋时孩子尚小。回京后,她一直都忘不了女孩的眼神。她知道那种无望并非个例,女孩背后是一个庞大但长期被遗忘的群体——精神障碍患者的孩子。

2010年,马弘团队在做灾后弱势群体调研时,村里最贫困的一户就是图中这位女孩的家,女孩的父亲是精神障碍患者。她眼里的光,一直鼓舞着CAFF团队  图/赵秋青

截至2020年底,我国登记在册的严重精神障碍患者达643万人,其中62.1%的患者报告有婚姻史,约1/3的患者有生育史。受遗传因素、教养方式和家庭环境等影响,患者子女罹患精神疾病的风险是同龄人的两到三倍。同时,因为常年处于情感忽视、言语肢体暴力、经济水平低、社会支持差的环境下,他们更容易出现自我效能感低,产生焦虑抑郁情绪,进而陷入学业发展差、就业率低的恶性循环。

马弘于1988年入行。她很清楚,精神疾病与遗传基因和后天环境相关。在她看来,这些孩子只能算“病人的密接”。虽然遗传因素的影响无法忽视,但后天环境是有可能改变的。

那是马弘第一次关注到这群困境中的孩子。彼时,“686”项目虽然提及了“为家属提供心理支持和护理指导”,但服务仍以患者为中心。另一个现状是,精神卫生工作者对精神障碍患者家庭(尤其是未成年子女)的需求及面临的问题既缺乏重视,也缺乏干预服务的知识与技能。

马弘找到自己的同事、时任北京大学精神卫生研究所所长于欣,探讨如何能够促进这些孩子的精神健康,让他们眼里有光。他们写写画画,不一会儿就写满了一面大白板。太多事情要做的同时,又觉得无从下手,于是他们决定与国际同道交流取经。

2019年8月,CAFF花园团队在北京举办了全国夏令营,马弘在活动中

 

十年

最初的几年里,先后有三四位医生赴澳访问学习。“没看懂”、“太复杂”是他们的共同感受。

这种感受对他们来说并不陌生。“686”项目就是我国在澳大利亚经验启发下所做的本土化探索,旨在打破医院孤岛式的服务模式,实行医院社区服务一体化。当年参与“686”项目设计的专家们到了澳大利亚,几乎是从“刨地基”学起。背后的难点在于,“人家的楼都盖好二三十年了,你被领到楼顶一看,啊,这楼真漂亮!怎么盖起来的?看不明白。”马弘回忆说。

“看不明白”的关键原因在于,两国在卫生服务体制、精神卫生体系上的差别,以及资源现状的悬殊。在澳大利亚,医院服务于固定的片区,医院和社区服务各有侧重又紧密连接。精神病患者常配有专职个案管理员,管理员由护士、职业治疗师、社工、心理治疗师组成,提供包括治疗、生活照料、安全、功能康复、协助择业等在内的全程服务。而据马弘形容,当时中国精神卫生服务的情况是“医院之外,全是荒漠”。社区几乎是不毛之地,医院往外输点水,就能发些苗,但医院本身也存在资源不足、分布不均和人才短缺的问题。

破题思路是先做试点,把“医院社区服务一体化”的基本框架搭起来,再逐渐补齐资源,把网织密。2004年底,“686”项目在全国建立了60个示范区。此后的两年里,中央财政又陆续追加了2500万元。即便如此,和欧美发达国家相比,我国对精神卫生服务的投入占国内生产总值的比例仍然较低。中国疾控中心精神卫生中心于2009年初公布的数据显示,全国各类精神疾病患者人数超过1亿,至少有5600万各类精神障碍患者尚未接受过任何有关的医疗服务,即使是严重精神疾病患者,每4人中也仅有1人接受过正规的精神科医疗服务。

“虽然框架搭得差不多,但也只是完成了医院和社区在服务形式上的连接,内容上并没有打通。特别是欠发达地区,空有个架子,网眼太大,好多事兜不住就落下去了。”马弘介绍道。关注精神病人的孩子,意味着要把服务范围从患者进一步扩展到患者家庭。“病历和系统只会记录患者的婚姻状况。患者往往自顾不暇,就算就诊时提到孩子,也不属于医生的服务范围。其他行政层面没有相关政策可依,也顾及不到。”在当时的背景下,马弘的关注很难落到实处。

那些年,马弘走访了全国很多严重精神病患者的家庭。虽然家里的大人都说会为孩子创造好的条件,但现实残酷,疾病对家庭的撕裂和创伤是持续而猛烈的。

马弘曾去东北的一户人家做评估。那家有五口人,老太太和两个女儿都患有精神疾病。马弘到访时,其中一个女儿去住院了,大哥在家照顾剩下的两个病人。大哥是医学院毕业,因为家庭负担重,女友和他分手了,他也没有工作。家里没有家具,所有东西都凌乱地散落着。为了填写评估表,马弘不得不把杂物扒拉开,跪在满是尿味的床垫上。另一个像样点的房间被大哥单留给了妹妹的孩子。家里唯一的未成年人睡着家中唯一的一张床。

“你心里有他们,除此之外,你什么都不掌握。”管丽丽回忆道。管丽丽是研究儿童青少年精神障碍出身,于2008年加入马弘所在的北大六院公事部,次年她被派往澳大利亚学习儿童精神卫生服务,特别是面向精神疾病患者子女的心理干预服务。“这个群体并不直接在我们视线内,但我们无论是下乡走访,参与有关部门工作,还是国际访问交流,都会琢磨着如何往这个方向靠、如何把这个人群服务起来、有哪些可用的国际资源,以及这些国际资源如何在中国的土地上生根发芽。”

管丽丽把那段时间比作“潜伏期”。直到2016年,一个重要的外部推力出现了。在世界卫生组织精神卫生司前司长Norman Sartorius的推荐下,于欣和马弘带领的团队代表中国参与了由欧盟发起的有关COPMI(Children of Parents with mental illness,直译为“患有精神疾病的父母的子女”)家庭干预的合作项目。

当时,大力推进预防类项目成为全球精神卫生服务领域发展的重要趋势之一。学界的一个共识是,精神障碍的代际传递是一系列因素互相作用的结果,而包括心理弹性、疾病认知、父母养育、社会支持等社会心理因素是可以后天改变的。如果能为精神障碍患者子女提供认知、行为或心理教育等方面的预防性干预,他们发展出心理问题的风险就会显著降低。

“你们不要老盯着已经诊断的病人,要往前预防,不要有更多的新病患进来。”Sartorius的告诫令马弘印象深刻。2016年一篇发表在国际知名医学期刊《柳叶刀》上的研究显示,我国作为人口大国在全球的精神、神经和物质使用障碍负担中占17%。该研究进一步预测,到2025年,我国精神、神经和物质使用障碍负担将比2013年增加10%。

2018年8月,CAFF花园首场营会在北京举办,管丽丽和一位小营员交流

也是在2016年,马弘和管丽丽赴瑞士巴塞尔第一次参加全球COPMI年会,并被邀请加入了学术委员会。管丽丽还记得自己作为中国相关领域的代表,表态会加强对父母患有精神疾病的儿童青少年群体的关注和支持力度时,全场同道的温暖笑容和热情掌声。管丽丽感受到了特别真诚的期待,“大家非常愿意看到中国也有人在为这个群体发出声音。”

此后,马弘团队又数次前往欧美实地学习。随着与国际同行交流的日益广泛和深入,马弘才意识到,有一部分干预理论和方法几年前就曾出现在“686”项目的延伸培训课程中,但那时大家并不明白这些服务方法是面向患者家庭,特别是患者子女的。马弘认为,背后的逻辑在于“当一个人被饥饿所困,他最关注的是下顿能吃什么。当一个奢侈品包摆在面前,这个牌子我会念,但它好在哪里?理解不了。后来他能吃饱喝足了,也想要个漂亮包了,却发现自己看中的款式,其实是别人30年前的老款。好的服务也一样,如果看不出门道,摆在眼前,也会视而不见。”

“如何为这群孩子带来些光亮?”这个问题在马弘的脑海里被反复问了十年,才逐渐云开雾散。相比申请项目基金、做研究课题等传统路径,这次团队希望向前多走一步,从服务做起。“我们一直在呼吁社会要看到这个群体。那看到后,又能为他们做些什么呢?如果只停留在社会动员层面,就太单薄了。”管丽丽说。

2018年4月14日,春城昆明,马弘、管丽丽等发起的“CAFF(Care for Family,关爱精神障碍患者家庭)花园”公益项目正式启动,并发布了项目标志图。各式各样的花草相互环绕,组成了亲子形象,枝蔓多姿却不失坚韧。设计传达出团队的理念和期待——花园是包容的、丰富多样的,每一个孩子都可以得到滋养,健康成长。

2018年4月14日,CAFF花园项目在昆明正式启动,马弘教授(左一),Norman Sartorius教授(中)出席活动

 

心门

要提供服务,了解是第一步。CAFF花园项目启动之初,尽管有很多国际研究成果可循,但基于这一群体的本土化研究还很缺失。

什么是这群孩子最需要的?周天航的答案是“陪伴”,“在他们需要的时候,能有一个身心健康的成年人,提供能用得上的帮助。”周天航毕业于北京大学医学部临床医学专业,如今是北大六院的一名精神科医生。因为对人的心灵世界感兴趣,她在博士期间放弃了内、外、妇、儿等方向,选择了精神科。

2016年,在哈佛大学读硕士期间,周天航在于欣和导师的建议下,将精神病患者子女作为毕业论文的研究对象。作为国内最早从事该领域研究的医生之一,周天航希望弄清父母患有精神疾病对子女的影响,以及家庭中包括患者在内的成年人如何看待这一影响。

最初,她给自己定下了60个孩子的访谈目标,并找到马弘寻求帮助。马弘盘算了一下,在本院找30个大夫,每人介绍两个家庭,就能顺利完成。可推进远比想象中艰难。以马弘为例,她几乎跟自己熟识的患者家庭全部沟通了一遍,才“求”来了两个同意。

马弘提到一个典型的场景。她在一位患者状态十分稳定的情况下,谈及这个课题。话还没说完,对方起身就走。走到门外时,转头瞪着她说,“你别沾我儿子啊!我儿子绝对不谈这个!我儿子什么毛病都没有!”两人原本关系很好,那件事后,这位患者再也没有挂过马弘的号。马弘也曾想通过附近社区寻找愿意参与课题研究的家庭,同样被回绝。

据周天航回忆,来自患者和家属的阻力是当时研究面临的最大挑战,“最常收到的反馈是,虽然家有病人,但我们可以照顾好自己的孩子,孩子一定不会再得病,也不需要所谓的干预或访谈。”即便同意,家属也会要求访谈地点远离家庭环境。通常是家长带着孩子来,尽快谈完尽快回家。而考虑到许多家长会向孩子隐瞒自己患病的事实,问卷和访谈的开展也十分受限。

根据管丽丽这些年的观察,愿意和她交流孩子情况的患者中,选择对孩子隐瞒病情的占半数以上。除了强烈的病耻感,部分家长也将隐瞒视作对孩子的保护。越是城区,这种现象越突出。医生们熟悉这背后的纠结。早在“686”项目期间,虽然卫生部门明确倡导“应管尽管、应治尽治”,很多患者家属还是会担心隐私泄露而被社会歧视,拒绝“入库”,也不愿接受社区服务。

拒绝或隐瞒不意味着患者家庭真的没有“干预”的需求。

马弘还记得,自己第一次在日常问诊时主动询问患者子女情况,是在2018年的父亲节。半年前,她从澳洲学习回来,就一直在心里念叨着“Remember(记住)”的原则——记住病人之外,他们也是父母。但要在忙碌的坐诊中记住这点并不容易。当时,一位男患者正要离开。马弘脑中突然电光一闪,赶忙问道,“你家有孩子吧,你平时怎么跟孩子沟通啊?”那位父亲转过身,泪水唰地滑落下来,“我得了这个病,特别对不起我孩子……”

管丽丽也常在坐诊时遇到这种无措的父母,他们不知道该如何向孩子解释自己和寻常父母的不同,也会为遗传的概率战战兢兢。另一种常见的态度则是“鸵鸟思维”,他们有时也会觉察到孩子身上的变化,却拒绝承认和面对。

在管丽丽看来,相较于成年人的焦虑和自责,孩子承受的心理负担会更隐秘,也更幽深。

周天航的访谈结果显示,因为父母患有精神疾病,许多孩子无法得到父母的悉心照顾,甚至他们本身就充当着家庭照顾者的角色,身心成长需求难以获得及时响应;与此同时,家庭内部成年人的压力极易传导到孩子身上,当孩子在家庭内外都无法找到合适的情绪出口和情感支持时,便只能独自消化,这往往导致他们陷入焦虑、自卑和无助。

参与访谈的一位患者家属曾跟周天航描述过这样一个场景:“有一天,我女儿突然发病了,抓住了我的头发,使劲打我的头。我的孙子还小,他不得不向邻居求助。但已是午夜。他接连敲了好几家的门,无人应答。”

对受访的孩子们来说,最大的忧虑并不在于物质条件的艰苦,而来自精神层面的不确定性。这不仅在于他们不知道父母什么时候会发病,是不是会因此而失去父母,也在于未来自己是否会被同样的疾病所困。这种孤单感和对未知的恐惧可能会轻易抽走他们对未来的希望。

 

 

连接

只是,对于这个复杂的群体而言,想要打开心门、寻求帮助,并非常人想象的那般自然。“当无助成为一种习惯时,面临突如其来的帮助,一开始很容易有不理解、不适应的感觉。”管丽丽说。

参照国外经验,“组织孩子们一起玩”的营会成为CAFF团队敲开服务大门的尝试。从一开始动员不来孩子,到后来逐渐通过试点铺开,马弘将这形容为一个“滚雪球”的过程。

首批试点的挑选标准参考了“686”项目的执行情况,会优先选择网络搭建比较完善,基层防治人员有热心、有爱心、工作能力强的城市。2019到2020年间,CAFF花园在北京、厦门、长春、大连、太原、自贡和绵阳等地陆续举办了十余场面向精神疾病患者未成年子女的心理成长营会。两年来,累计有三百余名小营员、一百七十余名家长营员、三百余名工作人员和志愿者(包括医生、护士、心理咨询师、康复师、教师、社工、大学生等)参与其中。

2022年初,在四川自贡举办的“爱伴同行 益路向暖”CAFF主题营会上,孩子们一起包饺子

营会通常会持续一到数日。在周天航看来,相比以医生的身份去做孩子的访谈,营会上大家都是志愿者,朝夕相处,关系亲近了,心才会敞开,服务才有落地的土壤。“如果只是谈表面,又没有干预跟上,不是给患者和孩子增加负担吗?”周天航说。

管丽丽印象最深刻的是在四川绵阳举办的一次营会。团队打了200个电话,最终动员来了20个孩子。这些孩子的家庭经济条件都比较差,许多孩子都是第一次出远门。有的特意穿了新衣服来,衣服上还带着折痕;有的没有行李箱,拎着一个塑料袋就来报到了。

那次营会,团队专门设置了一个“寻宝”的游戏环节,每个孩子都可以进房间挑选一件衣服、一本书、一个文具盒。管丽丽是“宝物房间”的“知心姐姐”,会协助孩子们寻找宝藏。游戏结束时,她会和孩子们聊聊他们的生活。

一个16岁男孩主动提起了自己患病的母亲,“我妈妈从没跟我说过话,哪怕我叫她妈,她也从没理过我。”孩子边说边掉下了眼泪。管丽丽珍惜这种表达,因为这代表着信任。

那场营会的末尾,看到孩子和志愿者一起在舞台上表演节目,管丽丽哭了。触动她的并不是在营会上看到了这个群体的苦难,而是因为孩子们在短短六天里的改变,“我们希望营会能为孩子们提供一块安全的、包容的土壤。信任的建立需要时间,但一旦孩子们觉得舒心、放心,他们会愿意打开,愿意积极地展现自己,和更多的人建立起新的连接。”

十余场营会办下来,也让周天航对CAFF花园项目有了更深刻的理解,她很认同于欣对CAFF项目的定位——“我们更多的是为孩子们提供一个花园,让这些花儿茁壮成长。这个过程并不是要一直为他们遮风挡雨,我们想做的是给孩子们提供一个可以互相连接的环境,可以彼此支持,陪伴他们成长。”

营会只是CAFF团队为精神障碍患者的家属及孩子提供服务的开始。医生们很清楚,这个群体的情况很复杂,很多问题难以通过一个小范围的、短期的活动得到解决。要提供更长期、有效、深度、专业的服务,挑战则更加多元。医生们需要思考的是如何获得和整合更多的资源;如何通过技术等手段降低服务成本和服务提供者的门槛;如何保证本土化验证后,让服务覆盖更广泛的人群……

在“动员社会力量,整合社会资源”的政策指引下,CAFF花园项目走的是“草根支持草根”的路线。好多事情都需要边做边学,比如推广技巧、募捐策略、活动开发和组织等等。而随着CAFF工作的推进,也有越来越多的政策将目光投向了这个长期被忽视的群体,将其纳入行政部门的职责范围内。

2019年12月26日,卫健委等中央12部门联合印发的《健康中国行动—儿童青少年心理健康行动方案(2019-2022年)》在“心理健康关爱行动”中提及“精神障碍患者子女”,指出要“通过开展家庭关爱教育、志愿帮扶等形式辅助成长”。

2020年1月起,民政部等中央12部门联合印发的《关于进一步加强事实无人抚养儿童保障工作的意见》开始实施。除了户籍“留守儿童”,重症精神疾病患者的未成年子女也被纳入“事实无人抚养儿童”的保障范畴,平均每人每月可领取1140元(数据截至2020年底)。

“这个群体最需要的是什么?”这个问题被问了十几年,也将被一直问下去。理想的情况下,医疗、心理和社会的支持缺一不可。任何一角的坍塌,都可能让努力变成“空中楼阁”。

对更多的孩子来说,这场人生的残酷漂流仍在继续。而这,不应该是一个人、一个群体或者组织的孤单跋涉。

 

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南方人物周刊 2022 第17期 总第715期
出版时间:2022年06月13日
 
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